Als 33-jarige Rotterdammer met de spierziekte van Duchenne weet Ivo als geen ander hoe belangrijk bewustwording, begrip en open gesprekken zijn. Wat begon als een persoonlijke zoektocht naar zin en perspectief, is inmiddels uitgegroeid tot een betekenisvolle missie: door middel van gastlessen (lezingen) op basisscholen, mbo, hbo en wo deelt hij het verhaal over de Ziekte van Duchenne met kinderen, jongeren, studenten en docenten – om stigma’s te doorbreken en echte verbinding te maken.
Van persoonlijke strijd naar gedeelde inzichten
Ivo’s verhaal begint niet vanzelfsprekend: als kind kreeg hij, later in hetzelfde ziekenhuis als waar hij geboren werd, de diagnose Duchenne. Het besef dat zijn spieren steeds zwakker zouden worden en dat zijn leven andere grenzen zou kennen dan dat van leeftijdsgenoten was een harde klap. Toch heeft juist deze ervaring hem gevormd tot wie hij nu is. “In het begin vond ik het moeilijk om open over Duchenne te praten, maar nu wil ik juist taboes doorbreken”, vertelt hij.
Door zijn gastlessen laat Ivo zien dat leven met een erfelijke, ernstige, progressieve en zeldzame spierziekte niet alleen een medische uitdaging is, maar ook gaat over menselijkheid, omgang met verwachtingen en hoe we naar elkaar kijken. Hij behandelt niet alleen de feiten over Duchenne, maar daagt zijn publiek uit om vragen te stellen, hun aannames te onderzoeken en hun blik te verbreden.
Gastlessen die raken
Ivo geeft zijn gastlessen (lezingen) op uiteenlopende onderwijsinstellingen in Rotterdam en omgeving. Van het Albeda, Da Vinci en Zadkine tot Hogeschool Rotterdam en (via Rijndam Revalidatie) de Erasmus Universiteit Rotterdam. In collegezalen, klaslokalen en projectweken vertelt hij over het leven met Duchenne, over dagelijkse uitdagingen, medische feiten en vooral over de menselijke kant van een progressieve spierziekte.
De lessen worden gegeven aan studenten in zorg- en welzijnsopleidingen, zoals Verzorgende-IG, Doktersassistent, Maatschappelijke Zorg, Ergotherapie, Verpleegkundige en Geneeskunde. Voor veel studenten is dit de eerste keer dat zij in direct contact komen met iemand die leeft met een zeldzame spierziekte. Ivo merkt dat dit de lesstof tastbaar maakt: wat eerst abstract was, krijgt ineens een gezicht, een stem en een verhaal.
Ook op basisscholen zijn de gastlessen een groot succes. In groep 7 en 8 mochten kinderen alles vragen en dat deden ze volop. De vragenrondes lieten zien dat nieuwsgierigheid geen zwakte is, maar een manier om te leren. Ivo benadrukt: “Wij rolstoelgebruikers zijn ook gewoon mensen, net zoals iedereen. Anders zijn maakt je niet onmenselijk, maar buitengesloten worden wél.”
Tijdens de gastlessen mogen studenten en kinderen van alles vragen: over erfelijkheid, het ziekteproces, hulpmiddelen, zorg en de psychische impact. Deze open gesprekken leiden vaak tot bewustwording die verder gaat dan theorie uit een boek. Ivo merkt dat de meeste deelnemers na afloop anders naar mensen met een beperking kijken, empathie ontwikkelen en hun aannames onderzoeken.
Uitdagingen en inspiratie
Niet elke gastles verloopt vlekkeloos. Soms werkt de techniek niet mee, soms is het fysiek zwaar, en soms moet er geïmproviseerd worden. Toch blijken juist die momenten waardevol: ze laten zien hoe belangrijk aanpassingsvermogen is, zowel voor mensen met een beperking als voor de professionals die later met hen gaan werken.
Wat Ivo telkens raakt, is de houding van de deelnemers. Op alle niveaus – van basisschool tot universiteit – ziet hij nieuwsgierigheid, respect en oprechte betrokkenheid. Door steeds opnieuw zijn verhaal te delen, bouwt Ivo stap voor stap aan meer begrip, betere zorg en een menselijker blik in het onderwijs – en hopelijk ook daarbuiten.
Impact maken in de klas én daarbuiten
Voor Ivo telt elke klas waarin hij zijn verhaal deelt. Het contact met studenten, hun reacties en de gesprekken die volgen zijn voor hem niet alleen deel van zijn werk als vrijwilliger, maar ook van zijn persoonlijke missie. Hij hoopt dat leerlingen niet alleen iets leren over een spierziekte, maar dat ze vooral meer begrip en empathie meenemen voor mensen met een andere levensloop dan die van henzelf.
“Ik ben misschien geen typische spreker,” zegt Ivo met een glimlach. “Maar ik geloof dat mijn verhaal echte impact kan hebben – juist omdat het eerlijk, open is en omdat het mensen uitnodigt om te kijken, te luisteren en te reageren.” Na iedere gastles maakt Ivo een foto met de klas, maakt een overzicht en plaats deze op social media.
Heden en verleden
Het afgelopen jaar zamelde Ivo, als vrijwilliger, geld in voor de stichtingen: Duchenne Parent Project, My Breath My Music en Spieren voor Spieren (alles bij elkaar bijna € 12.000,-), om bij te dragen aan projecten rond bewustwording en onderzoek. Daarnaast maakt hij deel uit van de op dit moment zevenkoppige Duchenne ervaringsraad, waar hij vanuit zijn eigen ervaringen meedenkt over verbeteringen in zorg en ondersteuning. Voor Ivo hoort dit allemaal bij dezelfde missie: laten zien wat er wél kan en samen stappen vooruitzetten.
Door het verlies van spierkracht en ontstane gezondheidsproblemen door Duchenne heeft Ivo door de jaren heen ook afscheid moeten nemen van rolstoelhockey (2005 - 2015), het volgen van opleidingen (2011 - 2016) en muziek maken in een band (2011 - 2024). Dat waren geen kleine veranderingen, maar momenten waarop hij zichzelf opnieuw moest uitvinden – en dat proces gaat eigenlijk nog steeds door. Toch kijkt hij er ook nuchter naar. “Soms veranderen interesses ook gewoon,” zegt hij. Wat wegvalt, maakt ruimte voor iets nieuws – zoals het geven van gastlessen, waarin hij opnieuw betekenis en energie vindt.
Rolmodellen
Voor Ivo zijn rolmodellen belangrijk. Als filmliefhebber kijkt hij op naar mensen zoals Christopher Reeve en Michael J. Fox, die ondanks hun eigen tegenslagen enorme impact hebben gehad op respectievelijk het gebied van ruggenmergletsel en Parkinson. Hun doorzettingsvermogen en inzet voor anderen inspireren Ivo om hetzelfde te doen voor Duchenne en andere spierziekten. Wat de toekomst brengt, is onzeker met een spierziekte zoals Duchenne, maar Ivo hoopt om nog een aantal jaren in de “presentatie-modus” te blijven.
Meer weten of uitnodigen?
Ik geeft les onder het initiatief De Duchenne Docent en zoekt nog een bekende Nederlander als ambassadeur om mee te gaan naar de gastlessen voor extra impact. Ben of ken jij die persoon? Het mag ook een vlogger zijn. En/of bent u geïnteresseerd in een gastles of lezing over Duchenne (of spierziekten in het algemeen) in en om Rotterdam, op uw school, bedrijf of organisatie? Ivo geeft deze gratis en deelt graag zijn persoonlijke ervaringen. Een gastles kan op basisschool, mbo-, hbo-, of wo-niveau. Contact: ivo@ivoduchenne.nl of www.ivoduchenne.nl