Wij hopen ook dat VOKS deze prijs gaat winnen! Wij woonden destijds in het buitenland toen onze zoon Matteo geboren werd met een slokdarmafsluiting. We hadden er nog nooit van gehoord en hebben heel wat moeilijke beslissingen moeten nemen destijds. Als we toen hadden geweten van het bestaan van VOKS dan had ons dat heel erg kunnen helpen en hadden we misschien wel andere keuzes gemaakt en onze zoon niet zo vaak laten opereren.  Toen we weer in Nederland kwamen wonen werden we gewezen op VOKS en zijn we lid geworden en ook dat hebben we alsnog als heel fijn ervaren.  We proberen bij zoveel mogelijk familiedagen en ledendagen aanwezig te zijn! Ga zo door VOKS!!!!!!! 

Na de geboorte van ons zoontje hoorden we dat hij een slokdarmafsluiting had, dat was echt een schok. Niemand in onze familie had dat en we voelden ons echt alleen. Zo klein en meteen al zoveel operaties gehad. Zo vaak in het ziekenhuis. Maar nu gaat het heel erg goed met hem, hij gaat met plezier naar school en zit op voetbal. Toch zijn we atlijd erg voorzichtig, bijvoorbeeld als hij gaat spelen bij iemand, of naar een kinderfeestje. hij kan niet alles eten omdat het soms blijft hangen en dan wordt hij benauwd. het is fijn dat we vanuit de VOKS ook een reanimatietraining kunnen volgen, daarmee voelen we ons meer vertrouwd als het toch (weer) mis gaat thuis. Hij heeft veel littekens en dat vindt hij soms vervelend, en ook dat hij regelmatig naar het ziekenhuis moet en onderzoeken heeft. Bij de familiedag van VOKS vindt hij het leuk om te zien dat er zoveel andere kinderen zijn net als hij. Dan gaan ze in het begin allemaal staan, of je ziet aan de rode tas of petjes in het pretpark of dierentuin wie er van VOKS zijn en dan weet je dat je niet de enige bent. Dat is heel fijn. Ons hele gezin geniet daardaaroor juist extra. Het is heel fijn dat VOKS er is, voor onze zoon maar ook voor ons. we kunnen altijd vragen stellen als we dat willen, krijgen foldertjes voor school en fijne nieuwsbrieven met ook interviews met artsen enzo. Zo blijven we op de hoogte van alles. Wat ons betreft verdient VOKS deze prijs

Onze zoon is 12 jaar geleden geboren met o.a. slokdarmafsluiting. Danzij VOKS hebben we veel fijne mensen ontmoet! De (h)erkenning, uitwisseling en begrip is zo fijn. Je bouwt echt een band met elkaar op.  Ook halen we elk jaar weer nieuwe info. uit de presentaties van artsen/ specialisten. En de activiteiten die georganiseerd worden zijn enorm waardevol, zowel voor de kinderen als voor de ouders!

Ik ben nu 21 jaar oud. MIjn ouders wisten vroeger niet van VOKS. Jammer, want we zijn nu pas een paar jaar lid en het is echt heel fijn om eindelijk te zien dat er ook anderen zijn net als ik. Al zie je aan mijn buitenkant niets, ik heb dagelijks last van maagzuur en er blijft regelmatig eten vastzitten. Ik moet vanaf mijn 18e ook om de paar jaar een scopie. Mijn collega's vinden het vaak raar dat ik zo'n harde hoest heb en dat ik zo vaak ziek ben. Zij denken dat ik astma heb. Maar dit komt allemaal van de slokdarmafsluiting. Het is fijn dat ik nu leeftijdgenoten heb leren kennen die het wel begrijpen. Ik ga heel graag samen met mijn ouders naar de ledendagen toe, ik hoor daar niet alleen verhalen van leeftijdgenoten maar ook van artsen. Zij zijn er altijd, dat is echt zo tof, en we kunnen ze alle vragen stellen. Op de familiedag beginnen we altijd even met hand opsteken of opstaan als je geboren bent met een slokdarmafsluiting. Ik vind het zo fijn om dan te zien dat ik niet de enige ben terwijl ik dat vroeger wel altijd dacht.]. Mijn ouders zijn dan altijd weer emotioneel als ze zien hoeveel jonge kindjes er dan ook nog dezelfde weg moeten gaan. Maar ik ben vooral blij dat we elkaar nu gevonden hebben. Het is altijd top verzorgd en ik kan er altijd weer een tijdje op teren als ik daar geweest ben. Super dus...

Als je na de geboorte te horen krijgt dat je kindje een slokdarmafsluiting heeft, staat je leven even op zijn kop. Patiëntenvereniging VOKS geeft dan goede informatie en steun. Je hoort dat je niet de enige bent en dat kindjes met deze aandoening een fijn leven kunnen hebben. Zo fijn om deze geruststelling te krijgen. Nu een aantal jaren verder heb ik super leuke ouders leren kennen en daar een hechte band mee; zij begrijpen je zorgen, bij hen kan ik altijd terecht. ☺️

De Voks is echt een onmisbare organisatie die gerund wordt door een aantal zeer enthousiaste en bekwame vrijwilligers.  Er worden niet alleen hele gezellige en interessante dagen georganiseerd. Er wordt ook gezorgd voor allerlei documentatie voor bv. de leerkrachten op school. Elke vraag die wordt gesteld komt een adequaat antwoord op. Kortom een organisatie die zorgt voor een hele mooie verbinding tussen de patiënten, ouders, broertjes en zusjes en ziekenhuizen. 

VOKS MOET DEZE PRIJS WINNEN 

Ik den Mats 13 jaar en lid van voks omdat ik een slokdarm afsluiting heb. Voks os een goede vereniging die zich goed in zetten voor kinderen zoals mij. Ze doen leuke activiteiten en het is altijd goed georganiseerd 

VOKS MOET WINNEN 

VOKS verdient deze prijs. Ik ben in 1969 geboren met een slokdarm afsluiting. Mijn moeder is hier ook mee geboren. Wat had mijn ouders toen graag een VOKS gehad, om informatie te krijgen. Er is mij zo veel duidelijk geworden sinds ik deze stichting ken. Als er vragen zijn kan ik ze stellen en krijgen we antwoord. Ook is het fijn om met lotgenoten te steken. De familiedag is ook altijd gezellig. Ook de ledendag is leerzaam, er komt dan onder andere ook een arts die iets vertelt en waar je vragen aan kan stellen 

Voks verdiend zeker deze prijs. Als een nieuw leven met zoveel onzekerheden begint is het fijn om ervaringsdeskundige te kunnen bereiken die je advies kunnen geven. Als je dan weer met je kind in het ziekenhuis terecht komt en al die reacties krijgt van ouders die weten wat je meemaakt voel je je iets minder alleen. Deze vereniging doet zo veel goeds.

VOKS verdient deze prijs! 

Ze doen zoveel voor ouders, oudere, broertjes en zusjes van kinderen die geboren zijn met een slokdarmafsluiting. Ons zoontje is nu 5, hij leest het kinderboek van Havva van VOKS samen met zijn broer.  En we gaan al 3  jaar naar de ledendagen en familiedagen. Elke keer weer kippenvel bij de opening van de familiedag als de voorzitter vraagt of iedereen die geboren is net als ons zoontje wil gaan staan.... 

Dan zie je ineens zoveel mensen opstaan.  Jong en oud... dan weet je ineens dat je niet de enige bent met zoveel zorgen. Ook zo fijn voor onze kinderen.  VOKS verbindt ons echt! 

Wat fijn dat VOKS er is. Er komt na de geboorte en de eerste operatie zoveel op je af. Dankzij VOKS hebben we folders (met informatie voor bijvoorbeeld school en wat je kindje wel/ niet kan eten) en een goed dik informatief boek over wat een slokdarmafsluiting nu precies is - in begrijpelijke taal geschreven door VOKS in samenwerking met Erasmus MC Sophia, WKZ Utrecht en Emma kinderziekenhuis, met ervaringsverhalen van andere leden - en een educatief voorleesboek met knuffel - om zo onze kinderen spelenderwijs uit te kunnen leggen waarom ze vaak een longontsteking hebben, of bepaalde dingen niet kunnen eten, of dat eten vast blijft zitten op het litteken van de slokdarm (waarvoor ze dan alweer naar het ziekenhuis moeten). De kinderen hebben met elkaar een app-groep sinds ze elkaar op familiedagen en ledendagen hebben leren kennen. Zo kunnen ze aan elkaar vragen stellen en weten ze dat ze niet de enige zijn met deze zeldzame aangeboren aandoening  Fijn om elkaar op ledendagen, familiedagen en regiodagen te ontmoeten.  

Voor informatie en (h)erkenning is VOKS voor ons echt onmisbaar! 

VOKS was voor ons een bron van informatie in de eerste weken na de geboorte van onze dochter die een slokdarmafsluiting had. VOKS was voor ons een grote steun in de eerste jaren van het leven van onze dochter die een litteken in haar slokdarm had. VOKS wordt voor onze dochter een lotgenotenclub waar ze zich niet alleen door voelt. We zijn erg blij met VOKS!

VOKS is echt een super vereniging! Jaarlijks worden er 40-50 kindjes met slokdarmatresie geboren, klinkt niet veel, maar toch zijn onze kindjes er 1 van. Dus informatie/kennis over deze aandoening is een grote zoektocht, dankzij VOKS zijn wij zekerder in onze schoenen gaan staan, doordat er veel informatie door hun te vinden is en we weten dat we niet de enige zijn. Lotgenoten/ouders komen met elkaar in verbinding, door de familiedag, regiodag en ledendag. De VOKS regelt altijd alles tot in de puntjes, zelfs aan leuke VOKS attenties wordt gedacht! Hoe leuk!

Mijn tweelingbroer Mats heeft een slokdarm afsluiting en ik weet er natuurlijk bijna niks meer van, want ik was net geboren maar het is heel heftig als je tweelingbroer zoveel zware operaties heeft gehad.

Nu gaat het heel goed met hem (we zijn nu allebei 13) en ik merk nu eigenlijk (bijna niks) meer van zijn slokdarmafsluiting hij sport heel vaak in de week en hij kan eigenlijk bijna alles eten. 

Ondanks dat hij er nu eigenlijk geen last meer van heeft is het echt heel fijn dat er zo'n patiëntenvereniging is 

Het is heel fijn om andere kinderen te zien die het zelfde hebben als je broer en om te zien hoe andere broer(tjes) en zus(jes) het ervaren

Er zijn jaarlijks veel leuke dagen zoals een familiedag, een ledendag en een regiodag 

Het is gewoon he fijn dat VOKS er is!!

De VOKS heeft de afgelopen jaren al veel voor ons betekend. Niet alleen voor ons als ouders om je verhaal te kunnen delen en met andere ouders te kunnen sparren als we ergens tegenaan lopen. Maar ook voor onze kinderen. In eerste instantie natuurlijk voor onze zoon met slokdarm atresie, die hier herkenning vindt bij andere kinderen wat hij buiten de VOKS om niet heeft, maar ook voor onze dochter die regelmatig zorgen om haar broer heeft en door VOKS ook mag ervaren dat de aandoening ook leuke dingen met zich meebrengt doordat we samen naar leden- en familiedagen kunnen gaan waar ze veel plezier aan beleven.

Ik ben trots op de film die is gemaakt en de rol die ons gezin hierin heeft mogen spelen. Dat VOKS ook dit soort dingen mogelijk maakt, waardoor je je omgeving een beetje mee kunt laten kijken in wat deze aandiening nu eigenlijk voor een kind en het hele gezin betekent, is geweldig! We balen allemaal oprecht op het moment dat we een keer niet mee kunnen doen aan een activiteit omdat we dan de waardevolle contactmomenten met andere leden midden en zouden niet meer zonder VOKS kunnen!

Onze dochter werd bij 1 dag oud geopereerd, zo heftig wn ingrijpend om je kleintje dan zijn zware operatie te moeten laten indergaan. Eerst denk je, opereren, herstellen en klaar. Maar dat is niet zo helaas... 

Zo blij dat de arts na de operatie ons direct vertelt heeft van VOKS. Eerst huiverig om lid te worden, bang dat een patiëntenvereniging vooral kommer en kwel zou zijn.  Maar dat is echt niet zo bij VOKS. 

We kunnen vragen stellen via Facebook aan andere leden, krijgen mooie interessante nieuwsbrieven, we gaan al jaren naar de ledendag waar ook artsen en andere mensen uit de 3 ziekenhuizen komen. Fijn om andere ouders te spreken. Je ziet t immers niet aan de buitenkant naar het is ook nu na 8 jaar nog steeds (dagelijks) erg lastig met eten en luchtwegproblemen. Deze ouders begrijpen dat meteen, hebben aan een half woord genoeg.  Volgend jaar kan onze dochter ook mee naar de ledendag vanaf 9 jaar, daar kijkt ze nu al naar uit!!

En we genieten elk jaar van de familiedagen waarin je even onbezorgd met alle andere gezinnen naar een pretpark of dierentuin gaat. 

"Natuurlijk had ik liever geen lid hoeven worden" maar we zijn wel heel blij voor onszelf en onze dochter dat onze arts ons over VOKS vertelt heeft!! Trots op alle vrijwilligers die daar zo hun best doen.

Eén woord is heel belangrijk vinden wij. Voks verbindt: patiënten, ouders, medici. 

Een vereniging met veel kennis en ervaring en ze hebben een groot netwerk opgebouwd. Het bestuur is heel betrokken en actief. Er worden veel activiteiten georganiseerd. Onder andere Ledendagen, regiodagen, familiedagen en reanimatietrainingen.

Er is pas een mooie ontroerende film gemaakt over patiënten die geboren zijn met een slokdarmafsluiting. Heel mooi in beeld gebracht. Herkenbaar voor patiënten en hun ouders/ familie. 

We zijn bijna 18 jaar lid. We hebben heel veel steun aan de vereniging. Dat is heel fijn!  Ga zo door VOKS! 

Super leuk filmpje!!!!

Super vereniging voor kinderen en volwassenen met een slokdarmafsluiting. Doen het Super goed!!!