Fotocredits; Stijn Rademaker
Tekst: Menno Bosma (Akimoto)

Vorige week vertolkte een duo oud-Hollandse muziek en werd er enthousiast meegezongen, vertelt vrijwilliger Bernadette. Vandaag kan er gekaart, gesjoeld en gepraat worden. ‘Maar niks moet.’ 

Bernadette was eerder praktijkondersteuner bij een huisarts en actief in de ouderenzorg. Samen met de andere vrijwilligers probeert ze de bezoekers het gevoel te geven dat ze welkom zijn en hun verhaal kunnen doen. ‘In het begin hebben we wel geprobeerd gesprekken te voeren over hoe mensen hun situatie ervaren, maar dat werkte niet. Ze klapten dicht. Het zijn Betuwenaren hè, die houden altijd een stukje voor zichzelf.’ Door kennisspelletjes,  bijvoorbeeld over Nederland of vaderlandse geschiedenis, prikkelen de vrijwilligers het geheugen van de bezoekers. ‘Je moet ze dan wel één voor één de beurt geven’, zegt Bernadette. ‘Want er is een groot niveauverschil, dus gaan mensen voor elkaar antwoord geven.’ 

Hersenscan

Het Odensehuis – waarvan er landelijk tientallen zijn – valt in Geldermalsen onder de Stichting Welzijn West Betuwe en zit in bij het Boomgaardhuis. Dat is een kleinschalige woonvorm voor mensen met dementie. Vrijheid is hier het sleutelwoord. De bewoners bepalen zelf hun dag- en nachtritme, ze kunnen op hun kamer blijven, de kok helpen in de keuken of anderen ontmoeten. Bezoekuren zijn er niet, familie en vrienden zijn altijd welkom. Zolang het verantwoord is, kunnen bewoners in- en uitlopen en het terrein verlaten. Wel is het dan zaak de toegangscode van de poort te onthouden of die op zak te hebben. 

Ook de Odensehuizen beogen de vrijheid te bevorderen, onder meer door mensen met beginnende dementie lotgenoten te laten ontmoeten. Maar ze vergroten óók de vrijheid van hun mantelzorgers. Want die hebben zo de mogelijkheid hun dementerende partner of ouder aan de begin van de ochtend af te leveren en dan zelf iets anders te gaan doen. Maar bezoeker Ferry (81) gaat het daar niet om. Hij gaat altijd trouw mee naar binnen met zijn Corrie (78), die nu een paar jaar verschijnselen van dementie vertoont. 

Het begon ermee, zo vertelt hij als we met z’n drieën een rustig plekje hebben opgezocht, dat Corrie steeds vaker dingen vergat en vragen stelde als ‘waar zijn we geweest?’ Dat was zo’n vier jaar geleden. Lange tijd schoven de twee een bezoek aan de huisarts en het ziekenhuis voor zich uit, maar uiteindelijk leverde een hersenscan het bewijs van wat ze al vreesden: Corrie bleek beginnende dementie te hebben. Sindsdien staat ze onder behandeling van een geriater en krijgen zij en Ferry begeleiding van een dementiecoach.  

Zware fase 

Een tijdje na de diagnose gingen de twee door een zware fase heen. ‘Soms hoefde ik maar een half woord verkeerd te zeggen of we hadden de grootste bonje, terwijl dat vroeger niet zo was’, vertelt Ferry. ‘We waren allebei wel eens zo kwaad dat we van huis wegliepen.’ Ferry denkt dat het vooral kwam doordat Corries karakter veranderde. Maar als haar de vraag wordt gesteld of dat zo was, zegt ze: ‘Niet dat ik weet.’  

De conflicten namen na verloop van tijd af, mogelijk omdat Corrie nieuwe medicatie kreeg. Maar Ferry schiet nog steeds vol als hij aan die tijd terugdenkt. ‘Ik had het heel zwaar en zat echt tegen de grens aan van: nou gaat het niet meer,’ zegt hij. Corrie, droog: ‘Nou, daar heb ik niks van gemerkt.’ 

Omdat Ferry vroeger met verstandelijk gehandicapten werkte, was hij gewend zorg te verlenen. ‘Maar dan trek je na acht uur de deur achter je dicht. Dit is anders hè, dit duurt 24 uur per dag. En als je dan ook nog ruzie krijgt…’ Omdat hun twee zoons niet om de hoek wonen en een van hen zelf zorg nodig heeft, komt de mantelzorg vrijwel geheel voor rekening van Ferry. 

Permanent toezicht heeft Corrie niet nodig, toch wijken de twee nauwelijks van elkaars zijde. Volgens Ferry is dat omdat Corrie niet zonder hem kan. ‘Zodra ik tien minuten op zolder ben, om op te ruimen, komt ze achter me aan.’ Hij zucht. ‘Ik zou willen dat ze vaker alleen wilde zijn, want dan kon ik eigen dingen doen. Ik heb nu nul tijd voor mezelf.’ Toch blijft hij er altijd bij als Corrie op woensdagochtend in het Odensehuis zit.  

Wasmachine 

Corrie kan nog de nodige dingen zelfstandig, naar de supermarkt lopen en het huis helpen schoonhouden bijvoorbeeld. Maar Ferry neemt steeds meer taken van haar over, zoals autorijden, koken en de wasmachine bedienen. Tussen Corrie en apparaten botert het namelijk niet meer zo. Al heeft ze dat zelf niet in de gaten. Ferry: ‘Vroeger mocht ik nooit aan de wasmachine komen, maar nu moet ik er regelmatig bij komen om hem te helpen instellen.’ Corrie, stoïcijns: ‘Met de was gaat het altijd goed hoor.’  

Wat betekent vrijheid eigenlijk voor het stel, dat nu al 55 jaar samen is? En verschilt dat nog tussen hen twee? Corrie: ‘Voor mij is vrijheid dat hij niet weggaat. En dat we nog thuis wonen. Want ik doe alles nog. Als ik hier (in het Boomgaardhuis, red.) zou wonen, zou ik niet meer kunnen wat ik thuis kan.’ Ferry: ‘Voor mij is vrijheid dat ik weg kan gaan zonder dat dat problemen geeft. Fotograferen bijvoorbeeld, wat altijd mijn grootste hobby is geweest. Maar langer op pad gaan zit er gewoon niet meer in. Fotograferen doe ik nu alleen nog op vakantie.’ 

De twee fietsen nog regelmatig een stukje samen (‘dat gaat gelukkig nog’), gaan samen naar de film of uit eten en op vakantie. Zo lang het kan, willen ze dat Corrie thuis blijft wonen. Wel hebben ze alvast een Wlz-indicatie voor haar aangevraagd voor het geval Ferry iets overkomt. Daarmee is ze verzekerd van langdurige zorg. ‘Alleen wonen zit er namelijk niet meer in voor Corrie’, zegt Ferry. Als samenwonen eerder al niet meer zou gaan, lijkt het Boomgaardhuis hem een mooie vervangende plek, ook omdat het dichtbij is. ‘Dan kan ik makkelijk elke dag even op bezoek.’ Corrie: ‘Wij kunnen namelijk niet zonder elkaar!’ Als de verslaggever stelt dat Corrie duidelijk niet zonder Ferry kan maar Ferry zeker ook niet zonder Corrie, kijkt ze haar man liefdevol aan: ‘Je krijgt een kleur!’ 

Van opsluiting naar autonomie 

Vroeger werden mensen met dementie meestal op gesloten afdelingen geplaatst, omdat dat veiliger voor ze zou zijn. Gaandeweg ontstond het besef dat dat meer nadelen dan voordelen had. Wetenschappelijk onderzoek wees uit dat opsluiting onrust en frustratie teweeg bracht. Meer vrijheid, bijvoorbeeld door toegang te geven tot een tuin, bleek juist een positieve impact te hebben. Het droeg onder meer bij aan een verhoogd gevoel van waardigheid en mentaal welzijn. Mensen met dementie die veel bewegingsvrijheid hadden, gebruikten bovendien minder medicijnen en scoorden beter op taal en langetermijngeheugen dan degenen die op gesloten afdelingen zaten. Het accent verschoof daarom naar meer vrijheid en autonomie. Er zijn nu open en semi-open verpleeghuizen en kleinschalige woonvormen zoals het Boomgaardhuis. Deze ontwikkeling kreeg een juridische basis via de Wet Zorg en Dwang van 2020, die dwang en opsluiting alleen nog toestaat als het niet anders kan. Maar veel instellingen hebben een achterstand bij het implementeren hiervan. Als het om vrijheid voor mensen met dementie gaat, loopt Nederland overigens niet voorop. In Duitsland bijvoorbeeld is het verboden om mensen met dementie op te sluiten. Gesloten afdelingen zoals in Nederland komen daar niet voor. 

Doe mee aan de Nationale Vrijwilligersprijzen: je kunt je 1-minute vlog nog tot 1 maart 2025 indienen. Kijk op www.vrijwilligersprijzen.nl