Zo’n 10 jaar geleden trad Maurice toe als penningmeester van Turner Contact Nederland, een lotgenotenvereniging voor mensen met het Syndroom van Turner en hun naasten. “Onze dochter heeft het Syndroom van Turner, en tijdens een familiedag werd gevraagd: is dit niet wat voor jou? Inmiddels is het tijd dat een nieuwe generatie het stokje overneemt. Mensen die met een frisse blik kijken naar wat de vereniging nodig heeft.”
De vereniging heeft zo’n 750 leden, en organiseert jaarlijks verschillende activiteiten en evenementen voor meisjes en vrouwen met het Syndroom en hun familie. Zo organiseert de vereniging ieder jaar twee familiedagen in Utrecht. “Er worden verschillende onderwerpen aangestipt. We proberen hierin zoveel mogelijk te variëren zodat het goed aansluit bij de verschillende leeftijden. Zo hebben we het bijvoorbeeld over uitdagingen rondom het gehoor en ook hoe jonge meisjes omgaan met vrienden.” Ook vinden er regelmatig meidenweekenden plaats en heeft de vereniging een besloten online community waar veel over en weer gedeeld wordt.
Een rol die bij je past
Het is een flinke uitdaging om met het bestuur en vrijwilligers alle activiteiten te organiseren voor de groeiende vereniging. “Al onze actieve vrijwilligers zijn óók leden die zich ernaast inzetten. We zijn ontzettend blij met de grote groep vrijwilligers, die koesteren we. Als er vrijwilligers interesse hebben om een bijdrage te leveren, nodigen we ze meteen uit om mee te draaien en te ervaren hoe het is. Ze krijgen bijvoorbeeld één of twee taken voor een activiteit, en dan kijken we samen of het past en of zij structureel die taken op zich willen nemen. Onze ervaring is dat het héél moeilijk is om vrijwilligers, jong of oud, betrokken te houden. Jonge ouders bijvoorbeeld willen wel eens een klusje doen, maar haken vaak tussentijds af.”
Dat afhaken heeft volgens Maurice meestal weinig te maken met motivatie. "Iedereen heeft werk en een eigen leven. We doen het er allemaal even bij." Juist bij jonge vrijwilligers veranderen studie, werk of een gezin soms snel. Daarom probeert de vereniging mee te bewegen wanneer een taak niet meer past. Zo stapte een vrijwilliger over van het organiseren van activiteitendagen naar de redactie van het verenigingsblad, omdat die rol beter te combineren was met werk en privé. Diezelfde aandacht voor een goede match zie je ook bij activiteiten: begeleiders en vrijwilligers sluiten zoveel mogelijk aan bij de leeftijd van de deelnemers. "Zo ontstaat er sneller een klik." Coördinatoren krijgen bovendien de ruimte om zelf vrijwilligers te benaderen. Volgens Maurice zorgt die aanpak er vaak voor dat leeftijdsgenoten elkaar enthousiast maken om zich in te zetten.
Waar is écht behoefte aan?
Met die basis kijkt Maurice ook hoopvol naar de toekomst. “Ik merk aan het huidige bestuur dat we blij zijn met waar we nu staan: we groeien in het aantal leden, de activiteiten lopen goed. We staan er écht goed voor. Nu is het aan anderen om daarop voort te bouwen."
Volgens Maurice bieden extra vrijwilligers niet alleen ruimte om bestaande activiteiten voort te zetten, maar ook om nieuwe initiatieven te ontwikkelen. Zo kan de vereniging nog veel meer betekenen voor kinderen én ouders die met het Syndroom van Turner te maken krijgen: “Ouders die in verwachting zijn van een kindje met een prenatale diagnose komen regelmatig bij ons. Ruim een jaar geleden werd ik door iemand uit mijn dorp opgebeld, en die zei: ik kom net uit het ziekenhuis waar de diagnose gesteld is, en er is geadviseerd om de zwangerschap af te breken. Wat moet ik doen? Ik zie dat daar echt nog veel in gedaan moet worden, bijvoorbeeld de verschillende poli’s voorzien van informatie en dit ook op social media toegankelijk aanbieden over het Syndroom van Turner.”
Volgens Maurice vraagt dat om mensen die met een frisse blik meedenken over de toekomst van de vereniging. “We moeten opnieuw de vraag stellen: waar is nou écht behoefte aan? Nu zien we veel jonge ouders tussen de 30 en de 35 jaar. Zitten zij echt te wachten op een familiedag of willen ze misschien liever online deelnemen? Juist daar hebben we helaas te weinig tijd en mensen voor. En dat gaat niet alleen ten koste van nieuwe ideeën. Ook bestaande activiteiten staan onder druk.”
Wie staat er op?
De komende tijd wil het bestuur daarom het gesprek met de leden aangaan over de toekomst van de vereniging. "Binnenkort is er weer een familiedag en dan gaan we echt bespreken dat als er nú niemand opstaat, er geen meidenweekend meer kan plaatsvinden." Voor de organisatie en het toezicht van de meidenweekenden zijn voldoende vrijwilligers nodig.
Maurice hoopt dat de vereniging er over een half jaar zo bij staat: “Ik hoop dat er twee, liefst drie mensen zijn opgestaan die zeggen: wij willen wel een rol in dat bestuur overnemen. Want het werk dat we doen voor onze leden, de community die we bieden aan jonge meiden, dat is écht belangrijk. Als ik zie waar mijn dochter mee worstelt en dan bedenk dat er meisjes zijn van haar leeftijd die er niet met ouders of anderen over kunnen praten, vind ik dat heel erg. Er is dus genoeg te doen, maar door wie en wanneer?”